Deze week (25 maart - 02 april 2023) is het autismeweek. In deze week staat diversiteit binnen het autismespectrumstoornis (ASS) centraal. Hoe uniek ben jij?
Je hoort het misschien heel veel en waarschijnlijk ook steeds meer. Kinderen met autisme en je vraagt je nu misschien af, waarom besteed je hier extra aandacht aan?
Omdat wij binnen ons gezin ook te maken hebben met autisme. Onze zoon is gediagnosticeerd met autisme en ook onze dochter gaat ook onderzocht worden.
In deze blog neem ik je mee in ons verhaal!
Onze zoon was vanaf zijn geboorte al een alert jongetje, kon volgens de verloskundige al heel goed zijn nekje recht houden en was in zijn motorische ontwikkeling snel. Hij liep met 11 maanden en had al een redelijk ruime woordenschat. In de loop der jaren merkte wij dat hij oog voor details had, kleine dingen (lees lievenheersbeestjes in het gras terwijl hij liep) zag hij. Trekkers op 50meter afstand had hij als eerste gespot, maar ook merkten wij dat hij spijkerbroeken niet fijn vond. Strakke hemden om zijn lijf niet aan wilt, het liefst truien met capuchon draagt en dat alles moet gaan zoals het hoort te gaan.
Toen wij van ons appartement naar een eengezinswoning gingen verhuizen had hij hier enorm veel moeite mee. Hij huilde dagenlang en was alleen maar zoekende. Toen ik zwanger raakte van onze dochter hebben wij hem zoveel mogelijk in het proces proberen te betrekken, maar toen ze eenmaal was geboren keerde zijn zich volledig tegen mij. Gelukkig was hij voor zijn zusje heel lief, maar van mij wilde hij niks meer weten. Ik heb gehuild en geschreeuwd en me afgevraagd waarom ik zo graag een tweede kindje wilde en wat ik hem daarmee heb aangedaan. Gelukkig na verloop van tijd, herstelde dit en konden we ook met zijn 4en genieten.
En toen kwam school om de hoek kijken. Kinderdagverblijf was hij gewend en aan school was hij echt toe. We verwachtten dan ook niet dat dit veel problemen op zou leveren. Op school was dit ook niet zo, maar thuis kwam elke dag opnieuw alles eruit. Het huilen, het schreeuwen, het slaan, het schoppen en we wisten niet wat het was. En toen kon ikzelf niet meer. Ik en wij als gezin hadden hulp nodig, ik was niet ver verwijderd van een depressie dus trok aan de bel. Voor mezelf en voor onze zoon. We kregen hulp en ik klom weer een beetje uit het donkere gat, maar de hulp voor onze zoon bleef beperkt. Volgens de psycholoog was hij hoogsensitief en daarmee was de kous af. Sensorische integratietherapie werd geadviseerd en ook gestart. Het hielp zeker, maar bepaalde gedragingen veranderde niet.
Omdat autisme binnen onze familie meer voorkomt en mijn moedergevoel bleef knagen dat er meer nodig was. Vanuit school werd speltherapie geadviseerd maar zij gaf eerlijk aan dat ze niet zo goed wist of ze hem kon helpen en dat we echt in ons achterhoofd moesten houden dat er waarschijnlijk meer achter zou zitten omdat ze bepaalde dingen wel herkende vanuit ASS. Er werd een groot zorgoverleg aangevraagd op school door onszelf en dat verslag zou naar de schoolarts gaan. We waren inmiddels al ruim 3 jaar onderweg en zoekende!
Begin groep 3 vond er weer een zorgoverleg plaats en dit keer met de schoolarts erbij. Het verhaal en het verslag waren duidelijk en mijn moedergevoel bleek te kloppen. Dit leek wel heel erg op ASS en meer onderzoek zou nodig zijn. Zo zijn wel aangemeld bij Karakter. Na 9! Maanden vond het onderzoek plaats, inmiddels hadden we 100.000 voorbeelden en konden we een duidelijke schets geven van onze situatie. Het verhaal was duidelijk en de diagnose was er dus ook zo.
Autisme, Periodieke explosievenstoornis en Separatie angst.
Kregen we zo op ons bord neer geknikkerd. Opluchting en verdriet tegelijkertijd. We hadden zolang gezocht en gevochten voor ons kind. Van het kastje naar de muur gestuurd en je moedergevoel blijkt te kloppen! Accepteren konden we al snel omdat we in de loop der jaren ons leven al zo hadden aangepast en ingericht dat het voor hem zo aangenaam mogelijk is. De afspraken bij de psychologen voor ons als ouders startte en ook de IPG (intensieve psychiatrische gezinshulp) werd opgestart.
Inmiddels is onze dochter 4 en zien we zoveel kenmerken die we ook bij onze zoon zien en dus herkennen en ook vanuit de thuishulp wordt het gezien, dat we voor haar in een versneld traject zijn geraakt en zij wordt binnenkort onderzocht.
Het enige wat wij willen is onze kinderen begrijpen en helpen om de wereld voor hun zo aangenaam en leefbaar mogelijk te maken waarin ze zich begrepen, gezien, gehoord en geliefd voelen!
Welke invloed heeft dit op jullie gezin?
Wat je van de buitenkant misschien niet ziet, wat we niet laten zien en dagelijkse kost is voor ons, is dat het ons eigenlijk enorm veel energie kost. Aanpassing, voorspelbaarheid, het voorbereiden van spannende en grote dingen, het constant bemiddelen, beschikbaar zijn, aanstaan, het verdriet, de acceptatie, het oogpunt van leven met kinderen als gezin moeten aanpassen, alle gesprekken, de zorgen, weinig tijd voor jezelf, onbegrip, je kind zien vechten wanneer hij het moeilijk heeft, het willen en moeten kunnen begrijpen, je manier van kijken moeten bijstellen, het moeten vechten voor je kind in een maatschappij als deze, de acceptatie bij het kind zelf! Je hart breekt wanneer je kind een explosieve bui heeft, waarin hij zichzelf helemaal kwijt is en je als ouder op dat moment niks anders kan doen dan toekijken, wanneer hij aangeeft ''mama, ik wil geen autisme hebben, ik wil normaal zijn, waarom ben ik zo geboren?''
En gelukkig zijn er ook heel veel mooie dingen waar we onze energie proberen uit te putten. De liefde die ze op hun manier geven, ze kunnen ook zo lief zijn voor elkaar, zo behulpzaam zijn, hoe slim ze zijn, hoe ze groeien en begrijpen wat autisme voor hun inhoudt, hoe ze kunnen lachen met elkaar en hoe ze zich zo knap kunnen aanpassen waardoor het eigenlijk niet zichtbaar dat ze autisme hebben.
Iedereen is uniek! Of je autisme hebt of niet.
Laten we samen en met elkaar deze samenleving een beetje mooier maken!